Walka trwa!
Dodano 28 marca 2018 o 14:30
Odkąd pojawił się pierwszym skuteczny lek na rdzeniowy zanik mięśni, moim największym marzeniem było dostanie się na leczenie, które jest obecnie moją jedyną szansą na życie ...
Dziś jestem już po czterech dawkach leku i czuję się coraz silniejszy!
Moje marzenie spełniło się 5 grudnia 2017 roku! To w tym dniu dostałem pierwszą dawkę przełomowego leku o nazwie Nusinersen w ramach dalszych badań leku prowadzonych w Belgii na osobach z I postacią SMA.
Nusinersen to lek, który jest w stanie skutecznie zatrzymać postęp tej niszczycielskiej choroby. Podany w pierwszych miesiącach życia jest w stanie sprawić, że dzieci z SMA rozwijają się prawidłowo jak ich zdrowi rówieśnicy. W przypadku osób dorosłych lek również działa, lecz z uwagi na ogromne spustoszenie ciała, jakie rdzeniowy zanik mięśni zdążył zrobić przez 21 lat mojego życia, cały proces leczenia jest znaczenie dłuższy i nie gwarantuje pełnej sprawności.
Jak powiedziałem w reportażu z dnia 26.10.2017 dla TVP3 Rzeszów - "Najmniejsze cofnięcie choroby lub nawet zatrzymanie jej, w pełni mnie usatysfakcjonuje".
O moich pierwszych efektach miałem okazję już Was poinformować na moim facebookowym fanpage'u:
Każda dawka Nusinersenu przynosi kolejne efekty.
Po II dawce (18.12.2017):
- Poprawa napięcia mięśni grzbietu.
- Poprawa napięcia mięśni prawej ręki.
- Pojawienie się możliwości ruchu i uniesienia prawej dłoni.
- Poprawa samopoczucia (uczucie bycia silniejszym).
Po III dawce (08.01.2018):
- Poprawa napięcia mięśni brzucha.
- Poprawa napięcia mięśni klatki piersiowej.
- Wzmocnienie głosu (siły i artykulacji).
Po IV dawce (06.02.2018):
- Poprawa siły mięśniowej całego tułowia.
- Zwiększenie wydolności oddechowej.
Obecnie wszystko zależy od tego, ile będę w stanie wypracować poprzez rehabilitację, dlatego teraz gdy czuję się silniejszy, oprócz codziennej rehabilitacji z fizjoterapeutą chciałbym zacząć ćwiczyć samemu, aby jeszcze bardziej wykorzystać daną mi szansę.
Aktualnie moje mięśnie wciąż są zbyt słabe, abym mógł samodzielnie wykonać jakiekolwiek ćwiczenie, ale stosując odciążenie przez podwieszenie, jest to możliwe, choć zarazem bardzo wyczerpujące.
Nie będzie łatwo, ale wierzę, że dzięki Wam dam radę!
